Merkez Siyaset
Konuşmasında kas hastalığının kaslarda güçsüzlüğe yol açan bir hastalık olduğunu belirten Didem ENGİN, Duchenne Müsküler Distrofi gibi çeşitli kas hastalıklarının mevcut olduğunu dile getirdi ve “Zamanla kaslardaki güçsüzlük artmakta ve hastalar yürüyemez, hareket edemez, yemek yiyemez, hatta nefes bile alamaz duruma gelmektedir” dedi.
RAPOR ÇİLESİ SON BULMALI, YURTDIŞINDAKİ TEDAVİ DENEMELERİ ÜLKEMİZDE DE YAPILABİLMELİ
Kas hastaları ve ailelerinin acil beklentilerini dile getiren Didem ENGİN “Rapor çilesinin son bulması, kas hastası çocuklarımızın erken evrede fizyoterapi alabilmesi, ilaçlara hızlı erişim için hastalıkla ilgili yurt dışında yapılan tedavi deneme çalışmalarının ülkemizdeki üniversite hastanelerinde de yapılabilmesi, akülü sandalye ve medikal malzemelere erişim desteği, kas hastalıkları merkezlerinin daha etkin bir şekilde hizmet vermesi, eğitim ve bilinçlendirme çalışmalarının yaygınlaştırılması gibi konularda aileler Hükümet’ten çözüm bekliyorlar” diyerek bu taleplerinin karşılanması için Hükümet’i göreve çağırdı.
AİLELERİN SESİNE DUYARSIZ KALMAMALIYIZ
Ailelerin sesine duyarsız kalmayan Didem ENGİN “Evlatlarını yaşama bağlamak için mücadele veren bu ailelerin sesini duymalı ve acil çözüm üretmeliyiz” diyerek, hem Hükümet’e hem de Meclis’teki tüm partilere destek olmaları için çağrıda bulundu.